Sus recomendaciones tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los niños afectados y evitar un exceso de pruebas y exámenes médicos.
Recordatorio
La púrpura trombocitopénica idiopática
- es una afección caracterizada por una trombopenia (descenso variable del número de plaquetas en sangre) asociada a la presencia de anticuerpos en la superficie de las plaquetas,
- a menudo se asocia a un riesgo de hemorragia grave sobrestimado que conduce a un exceso de técnicas médicas.
Vigilancia y prevención
- Vigilancia clínica
- tanto los padres como los médicos que controlan a estos niños deben aprender a localizar las hemorragias,
- control del número de plaquetas :
- en caso de que aparezcan signos hemorrágicos o de agravamiento de un síndrome hemorrágico clínico,
- después de un nuevo tratamiento,
- situación en la que el riesgo de hemorragia es elevado: gesto hemorrágico, intervención...
- Prevención y control de las hemorragias mucosas
- higiene buco-dental
- utilización de un cepillo de dientes suave y flexible
- enjuages bucales
- epistaxis
- tratamiento local,
- cauterización de la herida.
- menorragias
- evaluación de la abundancia de la menstruación,
- en caso de fuertes sangrados, concertar una consulta ginecológica.
Riesgos y recomendaciones
Cosas que hay que evitar o controlar
- Aspirina e ibuprofeno,
- Tomar la temperatura rectal,
- Inyecciones intramusculares,
- Para los maniobras que conllevan riesgo de hemorragia:
- punción lumbar : tener al menos 50 000 plaquetas,
- hacer el exámen en un Centro Hospitalario donde se pueda realizar una transfusión de plaquetas sanguíneas,
- favorecer los exploraciones que permitan una hemostasia local,
- un tratamiento corticoide puede ser asociado a una técnica en función de su importancia y de la duración del riesgo hemorrágico.
- Intervenciones quirúrgicas,
- realizables cuando una hemostasia quirúrgica cuidadosa es posible,
- mismas precauciones que para los técnicas que tengan riesgo hemorrágico.
- Maniobras autorizadas asociadas a medidas hemostásicas locales :
- mielograma,
- inyecciones sub-cutáneas, intravenosas y puntos de sutura,
- punción arterial de la arteria radial.
- Vacunas
- temporalmente contraindicadas (agravación de la auto-inmunización),
- recomendables al cabo de un año de la curación.
Consejos para la vida del niño
Se recomienda :
- Seguimiento de la escolaridad,
- Contacto sistemático con el médico de la escuela si existe,
- Favorecer:
- las actividades extraescolares,
- la práctica de un deporte y de cursos de educación física
- la natación es posible, pero nada de bucear ni hacer apnea
- utilización de protecciones adaptadas,
- deportes traumáticos desaconsejados : rugby, deportes de lucha...
- práctica de deporte dirigido :
- información de los educadores,
- certificados médicos de ausencia de contraindicación hematológica en la práctica de deporte.
- En cuanto a los viajes :
- no hay contraindicaciones en viajar,
- se desaconsejan estancias en países con poco desarrollo sanitario,
- en todos los casos, el niño tiene llevar encima :
- un resumen de su historial médico,
- la información necesaria para localizar a su médico,
- grupo sanguíneo.
Fuentes
púrpura trombocitopénica idiopática del niño : medidas de acompañamiento, SFP, agosto de 2007.
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