Espina bífida: Tratamiento del problema intestinal

Un protocolo realizado por el hospital de la universidad de Rennes y publicado en el sitio de la HAS (Alta Autoridad de la Salud de Francia) explica el tratamiento óptimo y los cuidados de un paciente que sufre de espina bífida.

La espina bífida, anomalía del cierre del tubo neural, genera una discapacidad y afecta la calidad de vida de los pacientes. Necesita un tratamiento pluridisciplinario con un papel central del médico general. Un seguimiento regular es indispensable para tratar las secuelas digestivas.

En este artículo presentamos opiniones y recomendaciones de expertos para guiar a los médicos.

Objetivos del tratamiento de la discapacidad intestinal de la espina bífida

Prevalencia y repercusión sobre la calidad de vida

El estudio recuerda que las secuelas posibles de la espina bífida, el estreñimiento o la incontinencia anal, pueden alterar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno.

Ejemplos de consecuencias que tienen repercusión sobre los pacientes y sus familiares son dados según los resultados de varios estudios, particularmente la evacuación manual de las heces (con ayuda de una tercera persona o no) y el estrés.

Objetivos y profesionales implicados

Para tratar los síntomas digestivos anteriormente mencionados, el protocolo recomienda un despistaje interrogando al paciente e insiste en el papel del médico general.

Un seguimiento por un equipo de gastroenterología y una asistencia pluridisciplinaria son necesarios para implementar un tratamiento adaptado que pretende mejorar la calidad de vida del paciente. Los profesionales potencialmente concernidos son urólogos, médicos de medicina física y de readaptación, ortopédicos, neurocirujanos, ergoterapeuta, kinesiterapeuta, enfermeras, estomaterapeutas, asistenta social, etc.

Los síntomas y las necesidades del paciente deben poder ser identificados para orientarlo hacia el profesional competente.

Un diálogo y una coordinación son esenciales entre los equipos pluridisciplinarios, el médico, el paciente y su familia.

Diagnóstico y tratamiento inicial

Los problemas digestivos

Según el protocolo, los problemas digestivos que pueden ser evocados por el paciente son el estreñimiento y la incontinencia. Conviene pedir precisiones en cuanto a la frecuencia y a la consistencia de las heces, mediante un calendario de las heces que debe ser llenado por el paciente e indicar el tipo de heces según la escala de heces de Bristol. La puntuación de neurodisfunción cólico puede ser empleada por el médico para evaluar la severidad de los síntomas. Otros problemas por la esfera abdomino-pelvi-perineal pueden ser incontinencia urinaria o problemas sexuales.

Evaluación del contexto y de la calidad de vida

Según las recomendaciones del protocolo, el contexto familiar y socioprofesional debe ser tomado en consideración para tratar las secuelas digestivas de la espina bífida.

De este modo, la calidad de vida en contacto con los síntomas digestivos puede ser evaluada gracias a la puntuación del cuestionario GIQLI (Gastrointestinal Quality of Life Index). El cuestionario se apoya en 36 elementos que tienen relación con los síntomas, el estado físico, las emociones, los problemas sociales y el efecto de los tratamientos médicos. A mayor puntuación obtenida (comprendida entre 0 y 144), mejor es la calidad de vida.

Examen físico

El informe indica que el examen físico debe realizarse en los tres sectores del perineo: ano-rectal, urológico y ginecológico. Según el protocolo, el examen físico contiene un examen neuroperineal y la búsqueda de trastornos de la estática pélvica, de una patología proctológica y trastornos tróficos cutáneos.

Exámenes complementarios

Para guiar el tratamiento, varios exámenes complementarios son recomendados: la manometria anorrectal, el tiempo de tránsito cólico y la defecografia o la defecografía con IRM.

Laxantes orales y procinéticos

Según los expertos, los laxantes frecuentemente son utilizados en el tratamiento de los trastornos digestivos de origen neurológico, pero son el objeto de pocos estudios en estas indicaciones.

El protocolo de cuidados indica que los laxantes osmóticos pueden ser prescritos para tratar el estreñimiento en los pacientes que tienen una espina bífida. El empleo de otros laxantes no es recomendado en ausencia de estudios.

Masajes abdominales

Según las opiniones de expertos, los masajes abdominales pueden ser propuestos de modo diario a los pacientes que tienen una espina bífida y sufren de estreñimiento crónico, excepto contraindicaciones.

Las condiciones que hay que reunir son insuficiencia del tratamiento convencional, ausencia de síntomas a favor de una oclusión intestinal y una motivación del paciente (el masaje debe poder ser realizado por el paciente o por un familiar).

Reeducación y estreñimiento

Según el protocolo de cuidados, este método puede ser propuesto a los niños y a los adultos en caso de problema de evacuación, de una manipulación voluntaria del esfínter anal medible o de una sensibilidad rectal a la distensión medible.

Reeducación e incontinencia

Los expertos indican que este tipo de reeducación puede ser propuesto a los niños que tienen una espina bífida. El nivel de prueba científica es insuficiente en cuanto a los adultos.

Irrigaciones cólicos retrógradas por vía transanal

Las irrigaciones pueden ser indicadas para tratar el estreñimiento y los trastornos de la continencia en las personas que tienen una espina bífida (grado B) en caso de fracaso del tratamiento convencional.

Las técnicas que permiten la autoadministración de la irrigación se tienen que privilegiar, según los expertos.

Irrigaciones cólicas anterógradas

Este método puede ser empleado en las personas que sufren de secuelas de la espina bífida (grado C), para tratar los trastornos de la continencia o de la defecación.

Los expertos que han elaborado el protocolo de cuidados precisan que varias condiciones se tienen que reunir: demanda de pacientes motivados que han comprendido el método y sus objetivos, severa discapacidad personal y social, método técnicamente realizable y fracaso de los métodos convencionales de asistencia higiénica.

Neuromodulación de las raíces sacras

Según la opinión de los expertos, este tratamiento puede ser propuesto cuando las condiciones siguientes son reunidas: persistencia de la incontinencia anal a pesar de un tratamiento de trastornos de tránsito, afección neurológica incompleta, enfermedad neurológica no evolutiva o poco evolutiva que no necesitan IRM frecuentes y un paciente motivado.

La neuromodulación de las raíces sacras pueden ser propuestas a los pacientes que sufren de incontinencia anal que tienen espina bífida.

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